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Nous sommes 2 mamans qui nous sommes rencontrées lors des prises en charge de nos enfants autistes dans le même cabinet paramédical. Une amitié est naît car nous avons pu nous épauler et échanger sur des problèmes identiques.
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Je suis Céline la maman de 2 garçons dont l’aîné a été diagnostiqué autiste. Ce fut le parcours du combattant pour obtenir ce diagnostic… J’ai toujours su qu’il était différent dans ses manières d’interagir et réagir avec les autres, mais aussi ses façons de penser, sa façon d’être toujours dans la lune, et son mode de fonctionnement en général… Tout petit, la nounou nous a signalé une attitude de peur d’abandon, il pleurait toujours dès qu’il ne la voyait plus… nous avons mis ça sur le compte de la naissance qui a été très compliquée…
Etant souvent dans la lune, on nous a dirigés vers un neurologue pour vérifier qu’il ne faisait pas de crises d’épilepsie. On nous a aussi envoyé vers un orl pour vérifier s’il entendait bien…. Tous ces examens n’ont rien révélé…
A l’école, nous avons eu des hurlements tous les matins pour y aller ; les maitresses étant obligées de prendre mon fils dans les bras pour qu’il se calme. Il y a eu beaucoup de harcèlements, de violence des autres… Les retours de l’école étaient très compliqués : des cris, des hurlements, il tapait tout autour de lui… Jusqu’au jour, à 4 ans, ou il m’a annoncé qu’il préfèrerait être mort …
Le médecin nous a, alors envoyé vers un CMPP qui fonctionne avec une liste d’attente. Au bout d’un an, Nathan fut enfin pris en charge. Les premiers rdv furent compliqués car il refusait que je le laisse seul avec un professionnel. Ce fut des années de thérapie avec la psychologue basées sur des théories psychanalytiques culpabilisant la mère.
Les crises de mon fils furent de plus en plus nombreuses avec beaucoup de violences verbales et physiques envers son frère, moi-même et lui-même… Des tentatives de suicides se succédèrent… Découragée, je me tournais vers un pédiatre spécialisé vers les troubles de l’apprentissage.
Ce fut un véritable soulagement ! Dès le premier rdv, on nous annonce qu’il y a probablement un autisme chez notre fils et on nous propose de faire un bilan… Au bout d’un an, le diagnostic fut confirmé.
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Je suis Nao, la maman d’une enfant autiste et tdah, dyspraxie visio constructive et spatiale, troubles logico mathématiques et autres troubles associés… Notre parcours est en somme quasi identique que celui de Céline, les mêmes difficultés du quotidien, de l’annonce des diagnostics et le manque d’informations que l’on doit rechercher par soi même. A la suite du diagnostic de l’autisme de ma fille, j’ai ressenti le post tsunami : le néant, l’interrogation sur son devenir, sur notre couple et notre famille.
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Même si on s’attend à ce diagnostic, en un rdv, on nous confirme ce diagnostic et on nous parle d’ald, de mdph pour la reconnaissance d’un handicap et de prises en charge multiples… Tout cela est très angoissant….
Il faut le temps de comprendre ce qu’est l’autisme, on emprunte beaucoup de livres, on fait des recherches sur internet, on essaie de se former…
L’acceptation du handicap n’est pas facile…
Il faut expliquer à son enfant, trouver les mots et annoncer aux parents, grands parents, fratries,… qui souvent n’y croient pas ou ne connaissent pas et ne comprennent pas…
L’organisation du quotidien est remise en question. On remet en question ses propres façons de fonctionner et d’éduquer son enfant. La vie de couple est remise en question : a-t-on bien fait, comment faut-il faire ….. Et l’acceptation du diagnostic ne se fait pas de la même manière chez chacun…
Il faut arriver à trouver des professionnels adaptés qui sont souvent débordés et qui mettent le nom de l’enfant sur leur liste d’attente ….
La vie professionnelle du parent est aussi souvent remise en question : il faut pouvoir amener l’enfant aux rdv avec les professionnels qui font comme ils peuvent et proposent des heures qui ne correspondent pas forcément à ses horaires de travail. Il faut être présent aux rdv avec l’école, rdv aux équipes de suivi (la date n’est pas forcément concertée avec les parents),….
Les démarches administratives sont nombreuses, on découvre le dossier mdph qui est un véritable casse tête mais doit être le plus précis et complet possible.
Les parents doivent chercher par eux même, la plupart du temps, des informations sur les prises en charge tout en essayant de gérer les difficultés des enfants dans la vie quotidienne…
Le quotidien n’est pas simple, tout tourne autour de l’enfant autiste au détriment du noyau familial et de notre vie sociale. Les crises peuvent être difficiles à gérer quand on n’en a pas compris la cause et la solution pour y remédier … On a besoin de professionnels pour nous aider. Ce quotidien ne doit pas nous faire oublier les fratries…
Il y a tellement de changements et de bousculements dans la vie de parents à cette fameuse annonce !!!...
Les moyens, en France, ne sont pas suffisants pour nous accompagner dès l’annonce du diagnostic de trouble du spectre autistique …
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